Schmerztagebuch bei Fibromyalgie: was in den Rheumatologie-Termin gehört

Der Rheumatologie-Termin beginnt mit einer Frage, die harmlos klingt und schwer zu beantworten ist: wie war es seit dem letzten Mal? Zwischen zwei Terminen liegen oft drei bis sechs Monate. Was davon im Sprechzimmer noch abrufbar ist, sind meistens die schlimmste Woche und der gestrige Tag. Der Rest ist zu einem Satz zusammengeschmolzen, der stimmt und trotzdem nichts trägt: mal besser, mal schlechter.

Dieser Ratgeber enthält allgemeine Informationen zum Dokumentieren von Beschwerden und zur Vorbereitung auf Arzttermine. Er ist keine medizinische Beratung, sagt nichts darüber aus, was Ihre Beschwerden bedeuten, stellt keine Diagnose und ersetzt kein ärztliches Gespräch. Sprechen Sie über Ihre Behandlung mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt.

Bei Fibromyalgie wiegt das schwerer als bei anderen Beschwerdebildern. Es gibt keinen Entzündungswert, der steigt, und kein Bild, auf dem etwas zu sehen wäre. Die Aufzeichnung des Verlaufs ist damit nicht eine Ergänzung zu den Befunden, sondern über weite Strecken das, was an ihrer Stelle vorliegt. Das ist eine unangenehme Verantwortung, und sie lässt sich nur auf eine Weise tragen: indem die Aufzeichnung klein genug bleibt, dass sie über Monate durchgehalten wird.

1. Tage aufschreiben, keine Schübe

Notieren Sie, was an einem einzelnen Tag war. Notieren Sie nicht, dass der Tag zu einem Schub gehörte.

Ob eine Reihe schlechter Tage medizinisch zusammengehört, ist eine Beurteilung, und die wird im Termin getroffen. Steht im Heft "Schub, Tag 4 bis 12", sind neun Tage Beobachtung bereits auf ein Wort zusammengefallen, und die Beobachtung ist genau der Teil, den niemand außer Ihnen liefern kann. Steht dort dagegen, welche Stelle an welchem Tag wehtat, wie die Nacht war und was liegen geblieben ist, bleiben beide Lesarten erhalten: Ihre und die ärztliche.

2. Ort und Seite, jedes Mal

Bei Fibromyalgie ist die Verteilung über den Körper eine der Größen, die sich gut vergleichen lassen. Schreiben Sie deshalb bei jedem Eintrag auf, wo es wehtat, und trennen Sie links und rechts. Nacken, rechte Schulter, linker Oberschenkel, unterer Rücken. Nicht "überall", auch wenn es sich so anfühlt.

"Überall" ist über acht Wochen keine Information. Die Liste der Stellen ist eine. Wenn sich hinterher zeigt, dass zwei Drittel der Einträge auf dieselben vier Punkte entfallen, oder dass die Beschwerden über die Monate gewandert sind, dann ist das etwas, das Sie im Gespräch von sich aus kaum erwähnen würden und im Nachhinein nie mehr rekonstruieren können. Eine Körperkarte, auf der Sie die Stelle antippen statt sie zu formulieren, macht daraus eine Bewegung von einer Sekunde.

3. Zwei Zahlen pro Tag genügen

Für die Stärke reichen zwei Angaben auf der Skala von 0 bis 10 (die App erfasst 1 bis 10; ein schmerzfreier Tag wird einfach nicht eingetragen): wie es an dem Tag überwiegend war, und wie schlimm der schlimmste Moment war. Mehr Zahlen erhöhen den Aufwand, nicht den Inhalt.

Dass eine solche Zahl nicht objektiv ist, stimmt und ist kein Einwand. Sie muss nicht objektiv sein, sie muss über Wochen von derselben Person nach demselben Maßstab vergeben werden. Dann ist sie mit sich selbst vergleichbar, und genau das wird gebraucht, wenn jemand wissen will, ob sich seit dem letzten Termin etwas verändert hat.

4. Schlaf und Erschöpfung gehören in eine eigene Zeile

Das ist der Teil, der bei Fibromyalgie am häufigsten fehlt, obwohl er zum Beschwerdebild gehört. Wer nur Schmerzstärken notiert, liefert am Ende eine Kurve, die die Hälfte des Alltags nicht enthält.

Es braucht dafür keine Schlafanalyse. Zwei Angaben pro Tag reichen: wie die Nacht davor war, grob in einer Skala oder in Stufen von erholsam bis unerholsam, und wie es an dem Tag mit der Erschöpfung stand. Wenn sich über Wochen zeigt, dass die schlechten Schmerztage überwiegend auf die schlechten Nächte folgen, ist das eine Beobachtung, die im Termin etwas wert ist. Ob sie etwas bedeutet, entscheiden Sie nicht, und Sie müssen es auch nicht.

5. Was der Tag gekostet hat

Der wichtigste und am häufigsten ausgelassene Teil ist die Funktion: was an dem Tag nicht ging. Arbeit ausgefallen oder halb geschafft. Termin abgesagt. Einkauf liegen geblieben. Nachmittag im Bett. Hilfe gebraucht, die sonst nicht nötig ist.

Eine Zeile pro Tag, mit Datum. Vierzehn schlechte Tage lesen sich völlig anders, wenn bei sechs davon ein Arbeitstag ausgefallen ist, und welche sechs das waren, wissen Sie in vier Monaten nicht mehr. Das ist außerdem oft der Teil, nach dem gefragt wird, falls die Aufzeichnung später für Arbeitgeber, Reha, Rentenversicherung oder eine Bescheinigung gebraucht wird. Er lässt sich nicht rückwirkend erzeugen.

6. Medikamente als Datum, nicht als Note

Notieren Sie, was Sie genommen haben, und vor allem die Daten: angefangen, abgesetzt, Dosis geändert. Dazu gehören auch Infekte, Untersuchungen, Krankenhausaufenthalte und andere Ereignisse, die den Verlauf erklären könnten.

Bewerten Sie nicht, ob etwas geholfen hat. Das von innen heraus über Monate zu beurteilen, ist ehrlich gesagt kaum möglich, und im Termin wird diese Frage ohnehin gegen Befunde gelesen, die Sie nicht vor sich haben. Ein Datum, neben dem die Tage der folgenden Wochen stehen, ist die brauchbarere Angabe als ein Urteil.

7. Die guten Tage sind die Hälfte der Aussage

Ein Tagebuch, das nur an schlechten Tagen geführt wird, erzeugt eine Sammlung schlechter Tage. Das ist keine Aussage über den Verlauf, weil der Nenner fehlt.

Tragen Sie deshalb auch die unauffälligen Tage ein, und sei es mit einer Null und einem Strich. Erst dadurch wird aus zwölf schlechten Tagen die Angabe zwölf von dreißig, und erst die lässt sich beim nächsten Termin mit dem Zeitraum davor vergleichen. Es ist zugleich eine Form, in der eine Verbesserung sichtbar werden kann.

8. Eine Seite für den Termin

Bringen Sie zum Termin nicht sechs Monate Rohdaten mit. Bringen Sie eine Seite mit, und die Rohdaten für den Fall, dass jemand hineinschauen möchte.

Auf die eine Seite gehören: der Zeitraum, die Anzahl der Tage mit Beschwerden gegenüber der Gesamtzahl, die Stellen mit den meisten Einträgen, die Tage mit ausgefallener Funktion, und die Medikamentenänderungen mit Datum. Das ist die Zusammenfassung, die im Termin in einer Minute gelesen werden kann, und sie ist der Grund, warum sich das tägliche Aufschreiben überhaupt lohnt.

Halten Sie es klein, sonst halten Sie es nicht durch

Der häufigste Einwand gegen tägliches Dokumentieren bei Fibromyalgie ist berechtigt: ein Protokoll, das zum ständigen Nachdenken über den Schmerz zwingt, ist eine zweite Belastung. Die Antwort darauf ist der Umfang, nicht der Verzicht.

Ein Eintrag, der aus Antippen der Stellen, zwei Zahlen und einer kurzen Zeile besteht, dauert eine halbe Minute. Machen Sie ihn einmal am Tag zu einer festen Zeit, am besten abends, und deuten Sie nichts. Wenn ein Tag fehlt, tragen Sie ihn nicht nach, sondern lassen ihn leer. Eine Aufzeichnung mit Lücken ist immer noch eine Aufzeichnung. Eine, die nach zwei Wochen abgebrochen wurde, weil sie zu viel verlangt hat, ist keine.