Schmerztagebuch bei Endometriose: was in den Termin bei der Gynäkologin gehört

Termine wegen Unterbauchschmerzen drehen sich fast immer um dieselbe Frage, in der einen oder anderen Form: wann genau kommen die Schmerzen, und hängen sie mit dem Zyklus zusammen? Die Antwort darauf ist aus dem Gedächtnis kaum zu geben. Was nach drei Monaten noch abrufbar ist, sind der schlimmste Tag und die letzte Woche. Der Rest schmilzt zu einem Satz zusammen, der stimmt und trotzdem nicht weiterhilft: eigentlich dauernd, und vor der Periode am schlimmsten.

Dieser Ratgeber enthält allgemeine Informationen zum Dokumentieren von Beschwerden und zur Vorbereitung auf Arzttermine. Er ist keine medizinische Beratung, sagt nichts darüber aus, was Ihre Beschwerden bedeuten, stellt keine Diagnose und ersetzt kein ärztliches Gespräch. Sprechen Sie über Ihre Behandlung mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt.

Bei Endometriose liegen zwischen zwei Terminen oft Monate, und die Wege bis zu einer gesicherten Diagnose sind oft lang. In dieser Zeit ist die eigene Aufzeichnung häufig das einzige Dokument, das den Verlauf überhaupt abbildet. Das ist eine unangenehme Verantwortung, und sie lässt sich nur auf eine Weise tragen: indem die Aufzeichnung klein genug bleibt, dass sie über mehrere Zyklen durchgehalten wird.

1. Schmerz und Zyklus auf denselben Kalender

Schreiben Sie zu jedem Eintrag nicht nur das Datum, sondern auch den Zyklustag. Tag 1 ist der erste Blutungstag. Alles andere zählt von dort.

Das ist der eine Handgriff, der diese Aufzeichnung von einem allgemeinen Schmerztagebuch unterscheidet, und er ist der Grund, warum sie im Termin etwas wert ist. Ein Datum allein beantwortet die Frage nach dem Zyklusbezug nicht. Erst wenn neben jedem Schmerztag der Zyklustag steht, wird über zwei oder drei Zyklen sichtbar, ob sich die Beschwerden immer an derselben Stelle des Zyklus häufen, ob sie sich nach vorn verschieben, oder ob sie inzwischen unabhängig vom Zyklus auftreten. Jede dieser drei Beobachtungen ist eine Aussage, und keine davon lässt sich im Nachhinein rekonstruieren.

2. Wo genau es sitzt

Halten Sie fest, wo es wehtat, und trennen Sie links und rechts: Unterbauch links, Unterbauch rechts, tief im Becken, Kreuzbein, unterer Rücken, Ausstrahlung in Oberschenkel oder Gesäß.

"Unterleib" ist über acht Wochen keine Information. Die Liste der Stellen ist eine. Wenn sich hinterher zeigt, dass zwei Drittel der Einträge auf dieselbe Seite entfallen, oder dass die Beschwerden über die Zyklen gewandert sind, dann ist das etwas, das Sie im Gespräch von sich aus kaum erwähnen würden. Eine Körperkarte, auf der Sie die Stelle antippen statt sie zu formulieren, macht daraus eine Bewegung von einer Sekunde.

3. Die Tage, die keine Blutungstage sind

Das ist der Teil, der am häufigsten fehlt, und er ist oft der aussagekräftigste. Ein Tagebuch, das nur während der Blutung geführt wird, kann per Konstruktion nichts anderes zeigen als Regelschmerzen.

Tragen Sie deshalb auch die übrigen Tage ein, und halten Sie fest, wenn Beschwerden an etwas anderes gekoppelt waren als an die Blutung: an Geschlechtsverkehr, an den Stuhlgang, an das Wasserlassen, an langes Sitzen oder Stehen. Notieren Sie außerdem, wenn Übelkeit, Verdauungsbeschwerden oder starke Erschöpfung dabei waren. Aufgeschrieben wird der Zusammenhang, den Sie beobachtet haben, nicht der, den Sie vermuten. Ob daraus etwas folgt, wird im Termin beurteilt.

4. Wie lange es ging, und wie schlimm im schlimmsten Moment

Für die Stärke reichen zwei Angaben auf der Skala von 0 bis 10 (die App erfasst 1 bis 10; ein schmerzfreier Tag wird einfach nicht eingetragen): wie es an dem Tag überwiegend war, und wie schlimm der schlimmste Moment war. Dazu, grob, wie lange der Schmerz anhielt.

Dass eine solche Zahl nicht objektiv ist, stimmt und ist kein Einwand. Sie muss nicht objektiv sein, sie muss über Wochen von derselben Person nach demselben Maßstab vergeben werden. Dann ist sie mit sich selbst vergleichbar, und genau das wird gebraucht, wenn jemand wissen will, ob sich unter einer Therapie etwas verändert hat.

5. Was der Tag gekostet hat

Der am häufigsten ausgelassene Teil ist die Funktion: was an dem Tag nicht ging. Arbeit ausgefallen oder halb geschafft. Termin abgesagt. Schmerzmittel genommen, um überhaupt aus dem Haus zu kommen. Nachmittag im Bett. Notaufnahme.

Eine Zeile pro Tag, mit Datum. Vierzehn schlechte Tage lesen sich völlig anders, wenn bei sechs davon ein Arbeitstag ausgefallen ist, und welche sechs das waren, wissen Sie in vier Monaten nicht mehr. Das ist außerdem oft der Teil, nach dem gefragt wird, falls die Aufzeichnung später für Arbeitgeber, Reha oder eine Bescheinigung gebraucht wird. Er lässt sich nicht rückwirkend erzeugen.

6. Therapien als Datum, nicht als Note

Notieren Sie, was Sie genommen haben, und vor allem die Daten: angefangen, abgesetzt, Dosis geändert. Das gilt für Schmerzmittel genauso wie für hormonelle Therapien. Eingriffe, Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte gehören mit Datum dazu.

Bewerten Sie nicht, ob etwas geholfen hat. Das von innen heraus über Monate zu beurteilen, ist kaum möglich, und im Termin wird diese Frage ohnehin gegen Befunde gelesen, die Sie nicht vor sich haben. Ein Datum, neben dem die Zyklen der folgenden Wochen stehen, ist die brauchbarere Angabe als ein Urteil.

7. Die unauffälligen Tage sind die Hälfte der Aussage

Ein Tagebuch, das nur an schlechten Tagen geführt wird, erzeugt eine Sammlung schlechter Tage. Das ist keine Aussage über den Verlauf, weil der Nenner fehlt.

Tragen Sie deshalb auch die beschwerdefreien Tage ein, und sei es mit einer Null und einem Strich. Erst dadurch wird aus zwölf schlechten Tagen die Angabe zwölf von dreißig, und erst die lässt sich mit dem Zyklus davor vergleichen. Es ist zugleich eine Form, in der eine Besserung unter einer Therapie sichtbar werden kann.

8. Beobachtung statt Schlussfolgerung

Schreiben Sie auf, was passiert ist, nicht, was es Ihrer Vermutung nach bedeutet. Also: "Zyklustag 24, Unterbauch rechts, 7, zwei Stunden, Arbeitsnachmittag ausgefallen". Nicht: "wieder ein Endometrioseschub".

Der Grund ist nicht Zurückhaltung, sondern Brauchbarkeit. Eine Deutung im Heft ersetzt die Beobachtung durch ein Wort und nimmt damit genau den Teil weg, den niemand außer Ihnen liefern kann. Bleiben die Beobachtungen stehen, bleiben beide Lesarten erhalten: Ihre und die ärztliche.

9. Für den Termin zusammenfassen

Bringen Sie zum Termin nicht drei Zyklen Rohdaten mit. Bringen Sie eine kurze Zusammenfassung mit, und die Rohdaten für den Fall, dass jemand hineinschauen möchte.

Hinein gehören: der Zeitraum, die Anzahl der Tage mit Beschwerden gegenüber der Gesamtzahl, die Verteilung über den Zyklus, die Stellen mit den meisten Einträgen, die Tage mit ausgefallener Funktion, und die Therapieänderungen mit Datum. Das ist der Teil, der im Termin in einer Minute gelesen werden kann, und er ist der Grund, warum sich das tägliche Aufschreiben überhaupt lohnt.

Halten Sie es klein, sonst halten Sie es nicht durch

Der häufigste Einwand gegen tägliches Dokumentieren ist berechtigt: eine Aufzeichnung, die zum ständigen Nachdenken über den Schmerz zwingt, ist eine zweite Belastung. Die Antwort darauf ist der Umfang, nicht der Verzicht.

Ein Eintrag, der aus Antippen der Stellen, zwei Zahlen und einer kurzen Zeile besteht, dauert eine halbe Minute. Machen Sie ihn einmal am Tag zu einer festen Zeit, am besten abends, und deuten Sie nichts. Wenn ein Tag fehlt, tragen Sie ihn nicht nach, sondern lassen ihn leer. Eine Aufzeichnung mit Lücken ist immer noch eine Aufzeichnung. Eine, die nach zwei Wochen abgebrochen wurde, weil sie zu viel verlangt hat, ist keine.